8听觉言语康复
应该使患者、聋儿家长和教师了解人工耳蜗植入术后听觉语言康复训练的重要性,特别是对语前聋患儿术后应如何进行康复训练以及康复地点的选择做好准备。术前的康复训练应针对不同患儿的年龄和听力语言水平等特点实施,康复训练的内容应以患者听觉意识的建立和事物概念定义的理解为重点,为其术后开机调试和康复训练做好行为经验和学习心理上的准备。
“听觉口语训练法”为一个具有逻辑性的严格的指导原则。对于人工耳蜗植入患儿来说,它是指使用人工耳蜗的信号最大限度地发展听力,继而发展口头语言,为其创造最佳环境的一种训练手段。聋儿的听觉言语训练,应符合小儿语言发展规律,按聋儿“听力年龄”分阶段由浅入深逐步进行。大体分为三个阶段,即听觉训练阶段、词汇积累阶段、语言训练阶段。
1.听觉训练阶段
听觉训练阶段主要是利用聋儿的残余听力去倾听各种声音,唤醒其“沉睡状态”,并经常给予刺激,反复训练,反复强化,使聋儿逐渐适应日常各种声音,步入有声社会。
2.词汇积累阶段
词汇的积累阶段是在听觉训练基础上辅佐以视觉和其他感觉使他们知道更多社会事物,把看到触到的东西与声音信号结合在脑子里形成信号,使他们逐渐理解言语含义。
3.语言训练阶段
语言训练阶段是在词汇积累的基础上,训练聋儿多说,由单字到短句,由简到繁,由少到多,逐渐做到能听懂别人的语言,使别人能听懂自己的语言。
人工耳蜗康复应在专业人员指导下实施,承担专业康复指导的服务机构为听障儿童及家庭提供适宜的康复训练模式。
(三)关注和参加这个话题的网友已经超过45万人
这是一个真实的话题。2014年年底,郭家馨植入人工耳蜗之后,有一天晚上,吃完晚饭,我带郭家馨到清溪镇万家福广场玩。当时,又蹦又跳的郭家馨跑去“气垫城”充气游乐场玩,与在场所有小朋友又追又跑。大概玩了30分后,我在场外发现郭家馨人工耳蜗的外机——言语处理器没有了。我当时吓了一跳,又急又紧张,赶紧跳上“气垫城”,在那些儿童的“城堡”里里里外外、仔仔细细寻找。最后,我在“城堡”里找到了言语处理器的线圈,并把它重新戴在郭家馨的头上。
回家后,我在网上一搜,原来这种人工耳蜗外机丢失的情况还很多,而且大部分没有像我这么幸运找回来了。
在这里,我只举一个例子。据现代快报记者2014年9月报道——
“本人不慎,于2014年9月21日下午1:00左右在南京206公交车上丢失人工耳蜗外机……”这样一条求助信息在微信、微博中热传。丢失人工耳蜗的,是泰州姜堰的小男孩浩浩(化名)。由于中耳炎,浩浩出生3个月后便完全失去了听力。2014年7月,在当地政府的帮助下,浩浩到南京做了人工耳蜗植入手术。眼看听力就要逐渐恢复,可就在几天前,浩浩的人工耳蜗外机,却弄丢了。“没有这个耳蜗,浩浩这辈子可能都听不见声音了。”浩浩的妈妈钱女士急得流下了眼泪。
失物特征——人工耳蜗外机:一个黑色的圆盘,连着一根黑色电线,电线另一端是一个银色的耳夹,包在肉色丝袜做的小包里。9月21日下午,可能丢失在206路公交车上。鼓楼医院耳鼻喉科主任高下说,一般来说,一个人工耳蜗至少要16万左右。人工耳蜗分为耳内机和耳外机,耳内机是通过手术植入的,耳外机就是男孩浩浩丢失的部分,至少也要6万左右,具体价格还要看品牌和型号。丢失的外机必须和已植入脑内的装置配合才能发挥作用,所以,对正常人或其他失聪者来说,外机没有任何价值。可对于浩浩来说,这个人工耳蜗外机就很重要了。如果短期没有还不碍事,长期没有,一定会损害语言功能。如果找不到,不需要做手术,但要重新配一个人工耳蜗外机。
事情发生在9月21日。“那天上午,我带浩浩去鼓楼医院做了检查。下午1点左右,我在南京火车站上了一辆206路公交车,那个时候,耳蜗还是在的。”钱女士告诉记者,从鼓楼医院回家,至少2小时,得转两次车。上206路时,浩浩已经坐了半个多小时的公交车了。也许是累了,一上206,浩浩就闹着要睡觉。“他睡觉的时候,我都是把耳蜗拿下来,包在丝袜做的小包里,再用别针别在他右肩膀的衣服上。”钱女士说,一路上比较颠簸,浩浩躺在自己怀里的时候并不老实,所以她一直只顾着安抚浩浩,没有在意浩浩的“小耳朵”。2点左右,钱女士抱着熟睡的浩浩下了车,又转乘龙栖线公交。2点半,终于到家,可刚把浩浩放上床,钱女士就发现,别在浩浩身上的“小耳朵”不见了。“掉的是人工耳蜗的外机。一个黑色的圆盘,连着一根黑色电线,电线另一端是一个银色的耳夹。你们有没有看到呀?”钱女士赶紧出门寻找,一路上见到人就这么问。一路上没找到,她又赶到206路总站,“龙栖线和206路都在那边停车,我把所有可能的车子都找了一遍,还是没找到。”由于在龙栖线上,浩浩一直睡得很安静,所以钱女士怀疑,“小耳朵”很可能是在206路车上丢掉的。“这个人工耳蜗的外机,配一个得花5万多。”钱女士告诉记者,由于自己要在南京陪浩浩做康复,家里全部的收入都得靠丈夫打零工,“他每天最多赚个100元,家里还欠了那么多钱,这5万多,到哪里能拿得出来?可是没有这个耳蜗,浩浩这辈子都没办法听见声音,也根本没办法学说话了。”
浩浩出生3个月,就失去听力。9月24日下午5点左右,现代快报记者来到钱女士在南京的家里。虽说是个“家”,但其实母子俩居住的,只是一个三四平米的小屋。一张床、一张桌子、两张椅子,还有一个破旧的柜子,是家里全部的家具。由于浩浩要在南京上语言康复班,今年7月,钱女士在栖霞区龙潭镇租下了这间小屋。“这边离康复中心很近,走路几分钟就到了。而且每个月只要200元,我们只能租得起这个价位的房子了。”钱女士说。浩浩出生于2012年。他出生后还不到3个月,一场突如其来的疾病,就给这个并不富裕的家庭带来重重的打击。由于严重的中耳炎,浩浩失去了听力。从此,一家人便带着浩浩奔走于泰州各大医院,希望能帮他恢复听力。“刚开始,医生说先给他戴助听器,慢慢帮他恢复听觉。可是戴了一年多,儿子还是完全听不到东西。医生告诉我,想要能听得见,就只有装人工耳蜗了。”钱女士说,刚听到这个消息时,她的心一下就凉了下来,因为孩子得病时,她打听过,这种人工耳蜗非常昂贵,“连机器加手术费用,总共得花十多万,我们把自己卖了,也换不来这么多钱呀。”
“小耳朵”是他听见这个世界的希望。为了帮浩浩恢复听力,钱女士和丈夫想尽了办法。终于,2014年6月,当地政府帮浩浩申请到了一个救助名额,给浩浩送来了一个澳大利亚的人工耳蜗。虽然几万元手术费用还是要自己承担,但想到浩浩即将恢复听力,钱女士和丈夫到处借钱。今年7月,终于在南京市鼓楼医院给浩浩装上了这个人工耳蜗。“医生说,要想完全恢复听力,还需要经过两三个月的康复训练。现在我们叫他,他会有反应了。”钱女士告诉现代快报记者,这个“小耳朵”很娇贵,每天晚上洗澡、睡觉前,她都要小心翼翼地帮浩浩摘下来,第二天起床后再给他戴上。“他也很喜欢这个‘小耳朵’,每天早上起来第一件事,就是到处找这个‘小耳朵’。”钱女士说,由于“小耳朵”比较重,戴了两个月,浩浩的右耳已经被勒出了一道深深的红印。不过,浩浩似乎并不在乎这条红印,在采访过程中,他时不时地就会用小手指一下自己的耳朵。“他这是要戴‘小耳朵’呢,可惜我把它给弄丢了。”说完这句话,钱女士眼中一直含着的泪水,一下子流了出来。
全城寻找,公交公司还在帮忙寻找。9月24日下午,现代快报记者联系上了公交公司206路车队。工作人员告诉记者,9月21日下午,钱女士确实来车队寻找过“小耳朵”。“她当时记不得车牌号,我们就把1点到2点之间,在路上跑的所有206路和龙栖线车子都找了出来,也陪着她一起找了一遍。”工作人员说,遗憾的是,还是没找到“小耳朵”。“我们通知了所有驾驶员,在打扫车上卫生的时候要留意这样东西。一旦发现,要及时上交。”工作人员说。
超过45万网友帮忙。9月24日,是“小耳朵”丢失的第三天。为了帮助钱女士寻找“小耳朵”,康复中心的老师在中心的官方微信中发出了求助信息。下午3点左右,就有热心市民把这条信息发到微博上。很快,网友们纷纷转发,不少微博“大V”也关注到了这个消息。下午3点半左右,人民日报、环球时报、南方日报的官方微博都转发了消息。截至9月25日0点30分,关注和参加这个话题的网友已经超过45万人,还有网友留言,说如果找不到,自己愿意捐款帮忙。
(四)享受不了东莞户籍对听障儿童的康复治疗补贴
2015年8月6日下午14时30分,我们在南方医科大学珠江医院住院部14楼郭梦和教授的办公室接受专家诊断治疗。郭梦和教授查看了郭家馨头部的腐烂伤口,然后带我们到住院部14楼的一个手术室,当场为郭家馨处理伤口。由于我们的家庭比较困难,郭梦和教授就给我们开最便宜的药物带回家继续治疗。作为潮州户籍的“新莞人”打工一族,我们是外来工,享受不了东莞户籍对听障儿童的康复治疗补贴。东莞对做了人工耳蜗后的东莞户籍听障儿童的康复治疗补贴是每一年5万元,一共补贴3年合计15万元。郭家馨在深圳康复每年大约5万元,今年是第三年。而潮州,却没有这样的补贴。所以,我们的经济压力非常大。
也许因为这样,在2015年“六一”儿童节到来之际,5月26日,东莞市妇联副主席彭燕一行来到清溪镇,亲切慰问了包括我们家庭在内的清溪5户困难儿童家庭,并送上慰问品、慰问金以及社会的关爱和温暖。座谈会上,东莞市妇联副主席彭燕一行在清溪镇妇联有关负责人的陪同下,与我们5户困难儿童家庭进行了座谈交流,详细了解各困难家庭近期的生活状况、生活主要来源及子女学习等情况,听取我们对东莞市、镇妇联工作的意见和建议。对我们提出的实际困难,东莞市妇联副主席彭燕表示,将会协调有关部门,尽最大努力帮我们解决,同时还勉励困难儿童的家长要用勇气和信心去克服生活中的困难,为孩子树立一个自立自强的榜样,努力把子女培养成才,过上更好的生活。最后,东莞市、镇领导一同送上慰问金和文具等慰问品,并提前祝小朋友们“六一”儿童节快乐。在这个座谈会上,我只提一个问题,就是东莞对做了人工耳蜗后的东莞户籍听障儿童的康复治疗补贴是每一年5万元,一共补贴3年合计15万元,而我们非户籍听障儿童却无法享受这样的15万元康复治疗补贴。东莞市妇联副主席彭燕希望我们多体谅政府。这次座谈会,我也是清溪电视台唯一的采访对象,也是唯一非东莞户籍受慰问的家庭。(详见清溪电视台《清溪新闻》。)在2015年5月15日,清溪10户“最美家庭”颁奖典礼上,东莞市妇联副主席安玉红与我握手,对我说:“有困难,找妇联。”尽管如此,在“六一”座谈会上,我还是向东莞妇联表达自己的意愿,我希望把更多的机会让给更多更需要帮助的人。“最美家庭”的奖金是1000元,困难家庭的慰问是1000元,但我总觉得还有更多的户籍及非户籍家庭比我更适合得到表彰和帮助。
郭瑞琳,2015年8月8日写于“中国最美小镇”清溪
【2015年8月6日下午,澳大利亚人工耳蜗植入者、听障儿童郭家馨与“羊城好医生”郭梦和在南方医科大学珠江医院住院部14楼医生办公室合影。拍摄:黄女士。】